@溫怡玲(人工智慧科技基金會執行長)
身為生活在數位時代的現代公民,面對AI浪潮席捲而來,我們正面臨一個兩難的抉擇:既期待 AI 能帶來更精準的癌症篩檢、更快速的新藥開發,甚至量身打造的健康管理;但同時,我們也深知這一切的燃料是「數據」——也就是我們個人最私密的病歷、基因與健康紀錄。
如何在「享受科技紅利」與「保有個人隱私」之間取得平衡,不僅是技術問題、產業問題,更是社會共識與公民權利的重新定義。這正是「醫療數據治理」成為當前核心議題的原因。
一、數據的兩難:隱私與權利的拉鋸
智慧醫療要落地,必須仰賴高品質的數據訓練模型。然而,目前獲取資料的方法往往在「隱私」與「效率」之間難以兼顧:
- 高隱私但低效率的「個人授權」模式:
例如美國的「All of Us」計畫,透過 App 讓民眾在充分知情的前提下,主動同意捐贈個人數據。這最符合公民權利精神,但收集速度緩慢,且需要高度的社會參與意識,難以在短時間內形成產業規模。 - 高效率但高風險的「病歷共享」模式:
部分跨國企業試圖直接與醫院合作,使用去識別化後的真實世界數據(Real-World Data)。雖然數據量大且具代表性,但在台灣嚴謹的醫療法規與社會氛圍下,醫院往往因擔憂適法性與倫理風險,對於開放數據採取極度保守的態度。
智慧醫療能夠落地執行,必須有良好的資料治理做為基礎,由於獲取資料不易,導致了目前醫療數據治理的困境:缺乏具公信力的機制,醫療機構與研究者取得正當性與信任難度很高;珍貴的醫療數據只能沉睡在資料庫中,無法轉化為救人、提升醫病關係的技術服務。
二、解方:以「公私協力」重塑信任機制
為了解決這個難題,國際趨勢逐漸走向「公私協力」(Public-Private Partnership, PPP)的治理模式,建立可信的數據平台,成為推動智慧醫療的基礎建設。
這種模式的核心邏輯在於「權責分立」與「優勢互補」。簡單來說,由公部門扮演「守門人」,負責確保數據運用的公益性,並建立嚴格的法規監管與倫理審查,消除大眾對商業機構濫用個資的疑慮。企業則扮演「加速器」和「場域」,讓龐大的數據能被有效定義、運算與分析,產生更多價值。。
台灣近期的指標性案例,即是科技大廠華碩與國家衛生研究院的合資合作。這不僅是資金的投入,更是一種制度的創新——透過國家級研究單位的參與,為數據治理的合規性背書;同時引入民間企業的技術活力,解決公部門數位轉型緩慢的問題。
三、建立良好數據環境 是信任基礎
在完善的治理架構下,未來的智慧醫療將不再是很多人誤認的「買賣數據」、「洩漏隱私」,而能成為「可信任的研究環境」,培育出更多有益於社會大眾的醫療技術。
這可以想像成一個高度管制的「無菌實驗室」。藥廠、生技公司或學術機構可以在這個受監管的環境中,申請使用數據來驗證 AI 模型或開發新藥,但他們無法將原始數據帶離這個環境,也無法回溯特定的個人身分,更不可能濫用這些寶貴的資產。
智慧醫療的發展,絕非單純的技術問題,而是關於「可信任」的社會工程。
透過嚴謹的法規監管、透明的公私協力機制,以及對倫理底線的堅持,才能建立一個讓大眾安心的數位健康生態系。這不僅是為了保護我們當下的隱私,更能確保未來的醫療創新,建立在穩固且符合人性價值的基礎之上。
